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Die schwerste Entscheidung - Individueller Umgang mit Krankheiten

VON ULRICH SCHNABEL UND JAN SCHWEITZER

Diagnose Krebs - Helmut Dietls Bekenntnis löst eine Debatte aus. Wie finden Ärzte und Patienten den individuell richtigen Weg im Umgang mit der Krankheit?

Die schwerste Entscheidung - Individueller Umgang mit Krankheiten© Sandor Kacso - Fotolia.comPsychologisch geschulte Ärzte haben einen positiven Einfluss auf die Lebensdauer ihrer Patienten
Es ist immer noch die größte Angst der Deutschen: dass sich irgendwann ein bösartiger Tumor entwickelt. Sich durch eine Chemotherapie quälen zu müssen. Schmerzen zu haben. Haare, Freunde und alle Lebensfreude zu verlieren und schließlich dem Tod ins Gesicht sehen zu müssen. Das hat soeben wieder eine Studie der DAK bestätigt. Gefragt, vor welcher Krankheit sie sich am meisten fürchteten, nannten 67 Prozent der Deutschen an erster Stelle Krebs - den König aller Krankheiten, wie ihn der Krebsforscher Siddhartha Mukherjee in seinem berühmt gewordenen Buch betitelt hat.

Diese Angst kann lähmen, sie kann sprachlos machen; sie kann Menschen aber auch dazu bringen, über sich hinauszuwachsen, den Mut der Verzweiflung in sich zu entdecken und dem Schrecken etwas entgegenzusetzen. Das zeigt aktuell etwa Wolfgang Herrndorfs zu Recht gelobtes Tagebuch Arbeit und Struktur über sein Leben mit Krebs; das zeigte aber auch das ZEIT-Interview mit dem Regisseur Helmut Dietl vergangene Woche, in dem dieser in ungewöhnlich offener Weise seinen Umgang mit einem jüngst diagnostizierten Lungenkarzinom thematisiert.

Dietl benennt vieles von dem, was Menschen mit einer Krebsdiagnose umtreibt: die Furcht etwa, in eine gnadenlose Medizinmaschinerie hineinzugeraten, die den Patienten bis zum Ende mit Strahlen, Zellgiften und Operationen traktiere; die Angst vor immer weiteren Behandlungen, die einem jede Menschlichkeit raube. Er wolle das alles nicht, sagt Dietl. Angesichts einer Heilungschance von nur zehn Prozent habe er sich entschlossen, dass er »diese ganze Prozedur nicht mitmache, also diese Radio-Chemo-Dingsda«. Man kann diese sehr persönliche Entscheidung nur respektieren und Dietls Mut zur Offenheit bewundern. Zugleich wirft das Gespräch die Frage auf, was den Umgang mit dieser Krankheit bestimmt.

Krebs in Zahlen

Neuerkrankungen

Seit Jahren steigt die Zahl der Menschen, die an Krebs erkranken. Bei den Frauen von 1980 bis 2006 um rund 35 Prozent, bei den Männern sogar um mehr als 80 Prozent. Das hat einen einfachen Grund: Die Menschen werden älter, und da Krebs eine Krankheit des alten Menschen ist, wird die Anzahl auch in Zukunft ansteigen.

Häufigste Formen

Bei den Frauen ist Brustkrebs der häufigste Tumor (32,1 Prozent aller Krebsformen). Auf Platz zwei liegt Darmkrebs (13,5 Prozent). Bei den Männern ist Prostatakrebs (25,7 Prozent) am weitesten verbreitet, vor Darmkrebs (14,3 Prozent). Die Hälfte der Männer und 43 Prozent der Frauen werden in ihrem Leben Krebs bekommen.

Krebs überleben

Krebs ist ganz unterschiedlich bösartig: So leben von den Menschen, die an einem Schwarzen Hautkrebs oder an Hodenkrebs erkrankt sind, nach fünf Jahren noch mehr als 90 Prozent. Beim Krebs der Bauchspeicheldrüse hingegen beträgt die 5-Jahres-Überlebensrate weniger als zehn Prozent.
Warum ergeben sich die einen dem Schicksal Krebs, während andere in den Kampf ziehen und alle Möglichkeiten ausschöpfen, die die moderne Medizin zu bieten hat - auch wenn das immens viel Kraft kosten kann? Solche Abwägungen stellen Patienten und Ärzte in jedem einzelnen Fall vor eine große Herausforderung. Gemeinsam müssen sie jene existenziellen Grundfragen erörtern, die der Entscheidung für oder wider eine Therapie zugrunde liegen. Dazu gehören nicht nur medizinische Fakten, etwa die statistische Lebenserwartung bei einer bestimmten Krebserkrankung (siehe Kasten) oder die Wirksamkeit einzelner Therapieformen. Dazu gehören auch die ethischen Überzeugungen und individuellen Erfahrungen des Patienten, die für sein Verständnis von einem guten Leben und einem guten Sterben ausschlaggebend sind.

»Jeder Patient ist anders, hat einen anderen Tumor, eine andere Prognose, andere Lebensumstände. Deswegen muss man mit jedem eine absolut individuelle Entscheidung treffen«, sagt der Onkologe Bernhard Wörmann, Medizinischer Leiter der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie. Das heißt: Jedes Jahr müssen 480.000 individuelle Entscheidungen in Deutschland getroffen werden. So viele Menschen erkranken hierzulande jährlich an Krebs.

Um diese Entscheidungen treffen zu können, brauchen Patienten und Ärzte Zeit sowie den Willen zum vertrauensvollen Austausch. An beidem aber fehlt es häufig. Die Ärzte hätten oft ganz andere Interessen als ihre Patienten, bemerkt der Medizinpsychologe Rolf Verres. »Der Arzt möchte zu einer Entscheidung kommen, eine medizinische Problemlösung finden. Der Patient hingegen hat existenzielle Sorgen und will nicht unbedingt wissen, was man alles an Therapien machen kann, sondern was das für sein Leben bedeutet«, sagt der kürzlich emeritierte Ärztliche Direktor des Instituts für Medizinische Psychologie an der Universität Heidelberg.

Das Missverständnis beginnt oft schon beim ersten Gespräch, wenn der Arzt seinem Patienten die wichtigsten Informationen vermitteln möchte. Dabei befindet sich dieser häufig in einer Art Schockzustand, der jede Informationsaufnahme vereitelt. Was soll man auch erwarten von einem Menschen, der sich bis eben noch relativ gesund fühlte und vielleicht nur wegen einer vermeintlichen Lappalie zum Arzt kam? Da kann die Nachricht vom möglicherweise unerwartet nahen Tod zu einem regelrechten Blackout führen. Onkologe Wörmann erinnert sich an eine Visite, in der ein Patient fassungslos vor ihm auf der Bettkante saß. Am Abend zuvor hatte sich ein Arzt ausführlich mit ihm über seine Krankheit unterhalten. Nun bekam Wörmann empört zu hören: »Mit mir hat doch noch niemand geredet.«

Wer von psychologisch geschulten Ärzten betreut wird, überlebt länger

Erfahrene Onkologen wissen, dass ein Patient zunächst Zeit braucht, eine Krebsdiagnose zu verarbeiten. Erst danach kann konkret darüber gesprochen werden, was von dem, was medizinisch machbar ist, auch sinnvoll ist. Die meisten Menschen reagieren übrigens in dieser Situation ganz anders als Helmut Dietl. In der Regel greifen Patienten nach jeder nur denkbaren Therapie. Die meisten wollten »ihren Krebs einfach nur weghaben und alles dafür unternehmen«, berichtet etwa Michael Thomas, Chefarzt der Abteilung Onkologie/Innere Medizin an der Thoraxklinik Heidelberg. Angesichts des möglichen Todes sollen die Ärzte bitte schön alles Menschenmögliche unternehmen, auch wenn eine Therapie mit starken Nebenwirkungen einhergeht und ihre Erfolgsaussichten gering sind. In dieser Situation kommt dem Arzt eine enorm wichtige Rolle zu. Er muss seinen Patienten richtig einschätzen und sich sicher sein, »dass diesem Nutzen und Risiken auch wirklich klar sind«, sagt Thomas.

Nicht immer glückt dieser Dialog, nicht immer finden Ärzte und Patienten die richtige Sprache für all die heiklen medizinischen, aber auch persönlichen Abwägungen. Der Mediziner Paul Grossman kennt das aus eigener Anschauung: »Für die Patienten ist eine schwere Krankheit immer ein dramatischer Einschnitt in ihr Leben; und für sie ist die Frage, wie sie damit zurechtkommen, mindestens so wichtig wie die körperliche Behandlung. Doch dieser Aspekt wird in Krankenhäusern weitgehend ignoriert.«

Er habe das selbst erlebt, als seine Frau im vergangenen Jahr an Krebs starb. »Man ist so mit den medizinischen Aspekten beschäftigt, der Chemotherapie, den Nebenwirkungen, dass die tatsächlich gelebte Erfahrung der Patienten gar keinen Raum hat.« Vielen Onkologen gehe es »in erster Linie um die Therapie des Körpers«, nicht aber darum, was es »für Patienten bedeutet, krank zu sein«, sagt Grossman, der an der Uniklinik Basel eine Abteilung für Psychosomatische Medizin leitet.

Auch die Psychoonkologin Andrea Petermann-Meyer sieht hier ein gravierendes Missverhältnis. »Es wird zu wenig darüber geredet, welchen Sinn eine Therapie hat«, meint Petermann-Meyer. »Wenn Patienten die Gelegenheit hätten, mehr darüber zu sprechen, welche Bedeutung die Therapie für ihr Leben und ihre individuelle Lebenssituation hat, wären viele Entscheidungen fundierter und besser durchstehbar.« Das bestätigen auch einschlägige Studien: Die psychologische Begleitung von krebskranken Menschen sollte heute ein fast ebenso wichtiger Pfeiler in der Behandlung sein wie eine Chemotherapie oder eine Operation. So konnten etwa Mediziner an der Harvard Medical School eindrucksvoll zeigen, welchen Effekt diese psychoonkologischen Maßnahmen haben. Sie verglichen Lungenkrebskranke, die eine Standardtherapie gegen den Tumor bekamen, mit solchen, die zusätzlich regelmäßige Gespräche mit psychologisch speziell ausgebildeten Ärzten führten. Ergebnis: Nicht nur die Lebensqualität in der psychologisch betreuten Gruppe war deutlich höher, diese Patienten lebten im Mittel auch mehr als drei Monate länger. Allerdings sind solche Mittelwerte vor allem statistisch interessant. Über das Einzelschicksal sagen sie wenig aus. Das zeigt etwa die Geschichte des Philosophen und Zivilisationskritikers Ivan Illich, der vor dreißig Jahren einen ähnlichen Entschluss fasste wie jetzt Helmut Dietl.

1983 wurde bei Illich eine bösartige Geschwulst der Ohrspeicheldrüse diagnostiziert; die Ärzte empfahlen eine OP mit anschließender Strahlentherapie und stellten dem 57-Jährigen noch sechs bis sieben Jahre Lebenszeit in Aussicht. Doch Illich hatte Zeit seines Lebens gegen die Zwänge großer Institutionen gekämpft - auch und gerade in der Medizin. In seinem Buch Die Nemesis der Medizin argumentierte er, dass die medizinische Ideologie eine lähmende Wirkung auf die Lebenskraft des Einzelnen habe. »Das muss man sich vom Leibe halten, davon darf nichts ins Herz hinein«, glaubte er. Folgerichtig verweigerte er sich nach der Diagnose jeder Behandlung - mit allen Konsequenzen.

So wuchs der Krebs in Illichs Gesicht schnell heran und wurde zu einer entstellenden Geschwulst. Selbst Freunde rieten ihm zu einem wenigstens kosmetischen Eingriff. Illich aber blieb stur: keine OP. Damit müsse die Umwelt umgehen lernen. Seine Geschwulst sei eine Zumutung, genauso wie seine Thesen. Bald kamen Schmerzen hinzu, rasende Schmerzen. Diese wurden so schlimm, dass Illich um seinen Verstand zu fürchten begann. Da nahm er den Rat eines pakistanischen Arztes an, der ihm zur Schmerzlinderung Opium empfahl.

Am Ende überlebte Illich seine Diagnose um 21 Jahre. Bis ins hohe Alter hielt er zum Teil vierstündige Vorlesungen vor 800 Zuhörern - unterbrochen von kurzen Pausen, in denen er Opium rauchte. Am Ende musste er sich zwar dem Krebs geschlagen geben; aber er hatte es geschafft, den Kampf auf seine eigene Art zu führen und diesem sogar philosophische Einsichten abzugewinnen. »Leidenskunst bringt auch eine neue Kunst des Genießens hervor«, erklärte er ein Jahr vor seinem Tod.

Technische Leistungen werden besser bezahlt als das ärztliche Gespräch

Seit Illich seine Diagnose gestellt bekam, ist in der Medizin viel passiert. Vor dreißig Jahren gab es noch Krebsmediziner, die einem Tumor so radikal zu Leibe rückten, dass der Patient danach halb verstümmelt war. Inzwischen hat man gelernt, dass der Krebs ebenso individuell ist wie der Mensch, der ihn erleidet, und hat die Therapien darauf abgestellt. Neben klassischer Chemo- und punktgenauer Strahlentherapie kommen auch maßgeschneiderte Antikörperpräparate zum Einsatz.

All das hat die Überlebensraten deutlich erhöht. Während Anfang der achtziger Jahre 38 Prozent der Männer und 50 Prozent der Frauen eine Krebserkrankung überlebten, waren es Anfang der 2000er Jahre schon mehr als 50 Prozent der Männer und 60 Prozent der Frauen, inzwischen dürften diese Zahlen weiter gestiegen sein. Das liegt sowohl an neuen, filigraneren Therapien als auch an einer verbesserten Früherkennung. Zudem gilt der Satz des Berliner Onkologen Wörmann: »Jeder hat das Recht, die Statistik zu schlagen.«

Die zunehmende Individualität der Therapien gilt allerdings auch für die Nebenwirkungen. Diese fallen je nach Einzelfall wenig vorhersehbar aus. Deshalb kommt dem intensiven Arzt-Patienten-Gespräch eine überragende Bedeutung zu. Nicht alle Ärzte sind dafür geschult. »Im Medizinstudium lernt man nicht unbedingt die richtige Kommunikation mit dem Patienten, das passiert oft erst im Beruf«, sagt etwa der Heidelberger Chefarzt Michael Thomas. Learning by Doing sei momentan der Standard, bestätigt auch der Onkologe Wörmann und fordert: »Wir müssen die Fähigkeit zur Kommunikation als Standard in die Ausbildung der Ärzte reinbringen.«

An einigen Universitäten üben die Studenten an Schauspieler-Patienten, einen Dialog zu führen. So lernen sie die Grundlagen für die schwierigen Gespräche mit Menschen, denen man die Botschaft vom baldigen Sterben überbringen muss. Nicht immer ist dabei Klartext die richtige Strategie. Manchmal sei eine »andeutende Sprache« sinnvoller, sagt der Medizinpsychologe Rolf Verres. Statt Wörter wie »unheilbar« oder »nicht zu retten« solle der Arzt lieber mehrdeutige Begriffe verwenden. Etwa: »Wir sind nicht glücklich über die Untersuchung. Da sind Zellen, die sich ungebremst vermehren.« Damit nutze man die Vorteile der diplomatischen Kommunikation und mache dem Patienten ein Angebot, selbst zu entscheiden, »wie weit er seine Wissbegierde stillen möchte«, sagt Verres. Denn nicht jeder wolle alles wissen, manche Menschen wollen sich nur vertrauensvoll in die Hände eines Arztes begeben, der für sie die richtige Entscheidung trifft.

Für welche Kommunikationsform der Arzt sich auch immer entscheiden mag, wichtig ist, dass er mit seinem Patienten ohne jeden Druck das Wenn und Aber erörtern kann. Das jedoch ist auch eine Frage des Geldes. »Im derzeitigen Vergütungssystem der Ärzte werden technische Leistungen, Untersuchungen und die Durchführung von Chemo- und Antikörpertherapien im Vergleich zum ärztlichen Gespräch deutlich besser bezahlt«, klagt die Psychoonkologin Andrea Petermann-Meyer. Das müsse sich dringend ändern.

Nun klagen Ärzte oft und gerne über Fehlfinanzierungen im Gesundheitssystem, aber in der Onkologie ist diese Klage vermutlich so berechtigt wie nirgendwo sonst. Schließlich dürften die ohnehin schon häufigen Tumorerkrankungen in Zukunft noch häufiger werden. Krebs ist ein Leiden, das vor allem ältere Menschen trifft - und von denen wird es in Zukunft immer mehr geben.

Aus DIE ZEIT :: 05.12.2013

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